In Europa, una malattia si considera rara quando colpisce una persona su 2000. Queste condizioni, pur essendo diverse tra loro, condividono problemi comuni come il ritardo nella diagnosi e la difficoltà nell’ottenere cure adeguate.
Si stima che ci siano tra le 6.000 e le 8.000 malattie rare, alcune delle quali possono essere più comuni in determinate aree geografiche rispetto ad altre. Un esempio lampante è l’anemia mediterranea o talassemia, più frequente nei paesi del Mediterraneo rispetto a quelli del Nord Europa.
Molte malattie rare hanno una base genetica, ma non tutte. Esistono anche malattie rare di origine infettiva, autoimmune o oncologica. Queste condizioni possono manifestarsi fin dalla nascita o comparire nell’età adulta, spesso con un decorso cronico o progressivo.
Purtroppo, le conoscenze mediche su queste malattie spesso sono limitate, rendendo difficile la diagnosi e l’accesso alle cure per chi ne è affetto. Questa mancanza di consapevolezza scientifica e medica rende gli individui con malattie rare particolarmente vulnerabili sul piano psicologico e sociale, specialmente durante la fase di transizione dall’assistenza pediatrica a quella per adulti.
Il Rotary International Distretto 2101, tramite la Task Force Sanità per le Malattie Rare, si è impegnato a sostenere le istituzioni regionali, i pediatri, i medici di medicina generale e del territorio, promuovendo campagne informative e fornendo sostegno alle persone affette da malattie rare e alle loro famiglie. L’obiettivo è creare percorsi di cura definiti e migliorare la qualità della vita dei pazienti.
Domani, sabato 2 marzo, dalle ore 08,30 nella sala conferenze dell’Ordine dei Medici di Napoli si terrà un focus sulle malattie rare.
Introdurranno i lavori il Presidente dell’Ordine, Bruno Zuccarelli e il Governatore del Distretto 2101 del Rotary International, Ugo Oliviero.
Al dibattito, moderato da Ada Quirino e Gioacchino Scarano, interverranno Giuseppe Limongelli (Le malattie rare: definizione del problema), Generoso Andria (Le malattie rare del bambino: epidemiologia), Massimo Triggiani (Le malattie rare dell’adulto: epidemiologia), Giancarlo Parenti (La transizione: concetti generali per una sinergia vincente), Maria De Giovanni e Gaetano Piccinocchi (La transizione dei pazienti con malattie rare nella real life e l’alleanza mmg-paziente-famiglia: un target per la qualità della vita), Lorenzo Latella (“Ascolto attento, risposte concrete” il dialogo tra medici ed associazioni per il raggiungimento di obiettivi condivisi), Luigi Sparano (Discussione generale sui diversi temi trattati) e il responsabile scientifico dell’evento, Raffaele Scarpa (Il Rotary elemento di trait d’union in una realtà complessa).
