ROMA – “Dare un nome a sintomi spesso invisibili, parlare dei propri sogni, emozioni, paure, speranze, raccontare la vita con la fibrosi cistica. Tirare fuori quello che spesso non viene detto, per accendere i riflettori su una malattia ancora oggi poco conosciuta”. È l’obiettivo di ‘Fuori Tutto – La vita con la fibrosi cistica tra sintomi e sogni’, la nuova campagna di informazione e sensibilizzazione promossa da Lega Italiana Fibrosi Cistica (LIFC) e Società Italiana per lo studio sulla Fibrosi Cistica (SIFC), con il contributo non condizionato di Vertex Pharmaceuticals, presentata oggi a Roma nel corso di una conferenza stampa. “L’iniziativa- hanno spiegato- mira a mettere in luce il forte impatto della malattia sulla vita di chi ne è colpito, accendendo i riflettori non solo sui sintomi invisibili della malattia, ma anche sui sogni, le emozioni e la visione del futuro di chi ci convive ogni giorno”.
Il fulcro della campagna è una mostra ispirata alle testimonianze di 10 pazienti, ognuna delle quali è stata interpretata da un giovane illustratore che ha realizzato la sua opera su uno specchio. La mostra, gratuita e aperta al pubblico, è stata inaugurata oggi nella Capitale, al termine della conferenza stampa, presso Piazza San Silvestro; sarà poi al Grand Hotel Arenzano (GE) in occasione del Forum annuale della LIFC. “Un progetto unico nel suo genere- hanno sottolineato gli organizzatori- e un momento di condivisione speciale per aiutare i pazienti che convivono con la fibrosi cistica a sentirsi meno soli nella lotta contro la malattia, dare voce alle loro diverse esperienze, tra sfide e vittorie, e aiutare le persone ad immedesimarsi e a interpretarle, scoprendole con delicatezza, passo dopo passo, attraverso immagini, forme e colori”.
Presente all’evento la presidente LIFC, Gianna Puppo Fornaro, che ha detto: “Vogliamo far conoscere la fibrosi cistica anche a chi non ne è a contatto tutti i giorni, informando e sensibilizzando il pubblico su una patologia ancora oggi poco nota. La campagna e la mostra hanno proprio l’obiettivo di far parlare di questa malattia e di farlo a partire dalle esperienze dei pazienti, dei loro sogni e desideri. Per cercare di ottenere per loro una sempre migliore qualità di vita”.
La fibrosi cistica è una patologia genetica che colpisce diversi organi. È causata dalla mutazione del gene CFTR, che porta al malfunzionamento o all’assenza della proteina omonima. “È caratterizzata da una produzione di muco eccessivamente denso, che nei polmoni causa infezioni croniche e un danno progressivo potenzialmente fatale- ha spiegato Francesco Blasi, presidente SIFC e direttore del Dipartimento di fisiopatologia e trapianti all’Università di Milano e direttore di Pneumologia e fibrosi cistica, Fondazione IRCCS Ca’ Granda Ospedale Maggiore Policlinico di Milano- I sintomi non sono visibili ma sono fortemente invalidanti. In Italia vivono circa 6mila persone affette da fibrosi cistica, una comunità di pazienti che negli ultimi anni ha avuto accesso a nuove terapie che hanno migliorato l’aspettativa e la qualità della loro vita”.
‘Fuori Tutto – La vita con la fibrosi cistica tra sintomi e sogni’ è una campagna che vivrà anche online grazie alla landing page, sui canali social di LIFC, e offline grazie alla mostra e ad una serie di materiali di informazione che verranno distribuiti in occasione dell’esibizione. “Siamo orgogliosi di promuovere questa iniziativa insieme a LIFC e SIFC- ha concluso Federico Viganò, country manager Italia e Grecia Vertex Pharmaceuticals- per far conoscere al grande pubblico una malattia spesso dimenticata anche perché nasconde i suoi sintomi. Per noi è importantissimo essere un supporto per la comunità della fibrosi cistica, e speriamo che nel nostro piccolo possiamo aiutare a far emergere i bisogni, le emozioni e ambizioni dei pazienti affetti da Fibrosi Cistica”. Gli illustratori che hanno partecipato alla campagna sono: Alessandro Baronciani, Davide Bonazzi, Francesco Bongiorni, Manfredi Ciminale, Camilla Falsini, Ale Giorgini, Giovanna Giuliano, Grazia La Padula, Elisa Seitzinger, Marta Signori.
L’articolo In Italia seimila persone con la fibrosi cistica, al via la campagna ‘Fuori tutto’ LIFC-SIFC proviene da Agenzia Dire.
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